Élet IBD mellett – cikksorozat: két Crohn-betegséggel élő nő története a tünetmentességig

Nők és Crohn-betegek: ez a két dolog összekapcsolja Bogi és Krisztina történetét, akik mindketten megjárták a maguk kihívásokkal, fájdalmakkal, szomorúsággal teli útjukat, mire diagnózist és megfelelő kezelést kaptak. Mégis, mára mindketten teljes értékű életet élnek, a VSL#BLOG-on pedig tapasztalataikkal reményt szeretnének adni betegtársaiknak, hogy Crohn-betegként is ott van a fény az alagút végén! Cikksorozatunk az MCCBE-vel (Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete) együttműködésben készült, köszönjük a szervezet támogatását interjúalanyaink megtalálásában.

„IBD-vel élő betegek mentális állapotának támogatása egy fontos szempont”

Bogi több mint tíz éve él “Crohn-osként”, hihetetlen fegyelmezettséggel, akarattal mára sikerül (majdnem) teljes életet élnie a betegsége mellett. Hogyan csinálta? Megkérdeztük tőle, az alábbi interjúban olvashatod a történetét!

Mikor vetted észre észre a Crohn-betegséged tüneteit? 

2013. januárjában jelentkeztek az első, IBD-re jellemző tüneteim, de már gyerekkoromban is sokat betegeskedtem. A hasfájás, hasmenés, görcsölés, hányás mindennaposok voltak, emiatt az óvodából is sokat hiányoztam. 

Melyek voltak ezek a tünetek? 

Véres volt a székletem. Eleinte csak havonta egyszer, majd hetente egyszer, aztán már szinte mindennap. 

Mi okozta a legnagyobb kihívást? 

Úgy éreztem, kiszolgáltatottá váltam, az egészségi állapotom alakulása az orvosok kezében van. A másik talán inkább jó értelemben vett kihívás volt. Mindig is erős volt bennem az a vágy, hogy megmutassam mire vagyok képes, így általános és középiskolában is versenyekre jártam, mindig versengtem, én akartam lenni a legjobb mindenben. Ez a versenyszellem, bizonyítási vágy és másoknak való megfelelés a mai napig, az egyetemi tanulmányaim alatt is megmaradt bennem, sokszor már túlzásokba is esek. Az egészséges egyensúly megtalálása még most is nehezen megy. Bár alapvetően is egy maximalista ember vagyok, de lehet, hogy a „testi hátrányomat”, ami a betegségemből adódik, a szellemi „tökéletességgel” akarom kompenzálni.

Kihívást jelentett az a diagnózis felállításához szükséges vastagbéltükrözés. Így visszaemlékezve iszonyatosan féltem tőle, főleg attól, hogy nem ébredek fel. Gyermekként ez számomra nagy megpróbáltatás volt, de a szüleim és az egészségügyi személyzet is nyugtatott, hogy nem lesz probléma, és hál’ istennek így is lett.  

Mentálisan, lelkileg hogyan viselted a betegséget, mielőtt megtudtad a diagnózist? 

Ijedtség és félelem volt bennem. Sajnos a családban is előfordultak már korábban bélrendszeri problémák, így egyből a legrosszabbra gondoltam. Visszagondolva azonban próbáltam nemlétezőnek tekinteni az egészet, szerintem így próbáltam időt nyerni, hogy megértsem a velem történteket. 

A környezeted tudott az állapotodról? 

Igen, a családomból és a szűk baráti körömből mindenki tudott róla. 

Hogyan került sor a Crohn-betegség diagnózisára? 

Először a helyi kórházba kértünk időpontot, de csak három hónappal később tudtak volna fogadni. Az egyik rokonunkat kerestük meg, aki a Debreceni Gyermekklinikán dolgozott gyermekorvos rezidensként, ő irányított minket egy kedves kolléganőjéhez. A doktornő egyből vérvételt és ultrahangot kért, majd vastagbéltükrözésre került sor. Ezt egy háromnapos előkészítés előzte meg, beöntésekkel, hashajtóval. A tükrözés után két héttel lett meg a szövettani eredmény, ami alapján Crohn-betegséget állapítottak meg. Azóta már átkerültem felnőtt gondozásba, de továbbra is Debrecenben kezelnek. 

Mennyi idő telt el a megfelelő orvosi diagnózis és az első tünetek megjelenése között? 

A tüneteim 2013. januárjában kezdődtek, a diagnózist pedig ugyanezen év júliusában mondták ki. 

Milyen terápia vált be az esetedben, az életmódodon hogyan változtattál? 

A kezdetektől fogva gyulladáscsökkentőt kaptam, ez hatásosnak bizonyult. Jelenleg is gyulladáscsökkentőt és persze vitaminokat is szedek. Az orvosi utasításokat próbálom betartani, ami nem mindig megy, de azért igyekszem. A bő folyadékbevitel, gyümölcs-és zöldségfogyasztás, könnyű ételekkel való táplálkozás, mint sok betegség, így az IBD esetében is fontos. A rendszeres mozgásnak is jótékony hatása van, de a mentális állapotra való odafigyelés is fontos, hiszen a tünetek erősödése a mentális állapot romlását idézheti elő és ez fordítva is igaz. 

Jelenleg hogy vagy, mi jelentené szerinted az IBD kezelését illetően a legnagyobb áttörést? 

Szerencsére évek óta tünetmentes vagyok, törekszem ennek megőrzésére. Ahogyan korábban is említettem, az IBD-vel élő betegek mentális állapotának támogatása egy fontos szempont, de szerencsére már kezdeményezések megfigyelhetőek ezzel kapcsolatban az egészségügyi ellátásban. A gyógyszeres kezelésen túl például a kognitív viselkedésterápiás eszközök vagy az autogén tréning is sokat segíthet a betegek életminőségének javításában. 

„Már nem rettegek elmenni otthonról”

Krisztinát szintén Crohn-betegséggel diagnosztizálták, ő így foglalta össze a betegséggel kapcsolatos megéléseit.

A betegségem 2013-ban derült ki, másfél évnyi kivizsgálás után. Sajnos addig egyetlen orvos sem tudta megmondani, mitől vagyok rosszul – vág bele tíz évvel ezelőtt kezdődő történetébe Krisztina.

Állandó hasfájás evés után és másfél óra múlva hasmenés, ezek voltak az állandó gyötrelmeim, otthonról elmenni kész stressz volt, busszal közlekedni egy rémálom!

Nem adtam fel addig a küzdelmet, amíg diagnózist nem kaptam. Túl voltam nagyon sok vizsgálaton, már csak béltükrözés maradt hátra, ennek elvégzésével kiderült, hogy Crohn-beteg vagyok – összegzi az elmúlt évek tanulságait Krisztina.

Sajnos nehéz volt a kísérletezés, melyik az az étel, aminek a fogyasztása nem fokozza a panaszaimat. Hosszú távon sajnos a választott gyógyszeres terápiák sem váltak be. Éppen ezért kerestem egy IBD-központot, és Budapesten meg is találtam, ahol megkaptam az első biológiai terápiát.

Sokkal jobban lettem, egészen 2017. novemberéig. Akkor folyamatos stresszhatás miatt (haláleset a környezetemben) sajnos szepszises állapotba kerültem, majd teljes vastagbél-eltávolítás után sztómás lettem. Azóta viszont jól vagyok, és nem „rettegek” elmenni otthonról.

Én már jól vagyok, de nagy előrelépés lenne a betegek életében, ha több szakember lenne tisztában a Crohn-betegség jellemzőivel, kezelésével – zárta a beszámolóját Krisztina.

A cikksorozat további részei:

• I. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: János története
• II. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: két Crohn-betegséggel élő nő története a tünetmentességig
• III. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: Anett és Nóra története, teljes élet IBD-vel

Lejegyezte: Országh Kitti