Élet IBD mellett – cikksorozat: két Crohn-betegséggel élő nő története a tünetmentességig

IBD cikksorozat - Két Crohn-beteg nő

Nők és Crohn-betegek: ez a két dolog összekapcsolja Bogi és Krisztina történetét, akik mindketten megjárták a maguk kihívásokkal, fájdalmakkal, szomorúsággal teli útjukat, mire diagnózist és megfelelő kezelést kaptak. Mégis, mára mindketten teljes értékű életet élnek, a VSL#BLOG-on pedig tapasztalataikkal reményt szeretnének adni betegtársaiknak, hogy Crohn-betegként is ott van a fény az alagút végén! Cikksorozatunk az MCCBE-vel (Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete) együttműködésben készült, köszönjük a szervezet támogatását interjúalanyaink megtalálásában.

„IBD-vel élő betegek mentális állapotának támogatása egy fontos szempont”

Bogi több mint tíz éve él “Crohn-osként”, hihetetlen fegyelmezettséggel, akarattal mára sikerül (majdnem) teljes életet élnie a betegsége mellett. Hogyan csinálta? Megkérdeztük tőle, az alábbi interjúban olvashatod a történetét!

Mikor vetted észre észre a Crohn-betegséged tüneteit? 

2013. januárjában jelentkeztek az első, IBD-re jellemző tüneteim, de már gyerekkoromban is sokat betegeskedtem. A hasfájás, hasmenés, görcsölés, hányás mindennaposok voltak, emiatt az óvodából is sokat hiányoztam. 

Melyek voltak ezek a tünetek? 

Véres volt a székletem. Eleinte csak havonta egyszer, majd hetente egyszer, aztán már szinte mindennap. 

Mi okozta a legnagyobb kihívást? 

Úgy éreztem, kiszolgáltatottá váltam, az egészségi állapotom alakulása az orvosok kezében van. A másik talán inkább jó értelemben vett kihívás volt. Mindig is erős volt bennem az a vágy, hogy megmutassam mire vagyok képes, így általános és középiskolában is versenyekre jártam, mindig versengtem, én akartam lenni a legjobb mindenben. Ez a versenyszellem, bizonyítási vágy és másoknak való megfelelés a mai napig, az egyetemi tanulmányaim alatt is megmaradt bennem, sokszor már túlzásokba is esek. Az egészséges egyensúly megtalálása még most is nehezen megy. Bár alapvetően is egy maximalista ember vagyok, de lehet, hogy a „testi hátrányomat”, ami a betegségemből adódik, a szellemi „tökéletességgel” akarom kompenzálni.

Kihívást jelentett az a diagnózis felállításához szükséges vastagbéltükrözés. Így visszaemlékezve iszonyatosan féltem tőle, főleg attól, hogy nem ébredek fel. Gyermekként ez számomra nagy megpróbáltatás volt, de a szüleim és az egészségügyi személyzet is nyugtatott, hogy nem lesz probléma, és hál’ istennek így is lett.  

Mentálisan, lelkileg hogyan viselted a betegséget, mielőtt megtudtad a diagnózist? 

Ijedtség és félelem volt bennem. Sajnos a családban is előfordultak már korábban bélrendszeri problémák, így egyből a legrosszabbra gondoltam. Visszagondolva azonban próbáltam nemlétezőnek tekinteni az egészet, szerintem így próbáltam időt nyerni, hogy megértsem a velem történteket. 

A környezeted tudott az állapotodról? 

Igen, a családomból és a szűk baráti körömből mindenki tudott róla. 

Hogyan került sor a Crohn-betegség diagnózisára? 

Először a helyi kórházba kértünk időpontot, de csak három hónappal később tudtak volna fogadni. Az egyik rokonunkat kerestük meg, aki a Debreceni Gyermekklinikán dolgozott gyermekorvos rezidensként, ő irányított minket egy kedves kolléganőjéhez. A doktornő egyből vérvételt és ultrahangot kért, majd vastagbéltükrözésre került sor. Ezt egy háromnapos előkészítés előzte meg, beöntésekkel, hashajtóval. A tükrözés után két héttel lett meg a szövettani eredmény, ami alapján Crohn-betegséget állapítottak meg. Azóta már átkerültem felnőtt gondozásba, de továbbra is Debrecenben kezelnek. 

Mennyi idő telt el a megfelelő orvosi diagnózis és az első tünetek megjelenése között? 

A tüneteim 2013. januárjában kezdődtek, a diagnózist pedig ugyanezen év júliusában mondták ki. 

Milyen terápia vált be az esetedben, az életmódodon hogyan változtattál? 

A kezdetektől fogva gyulladáscsökkentőt kaptam, ez hatásosnak bizonyult. Jelenleg is gyulladáscsökkentőt és persze vitaminokat is szedek. Az orvosi utasításokat próbálom betartani, ami nem mindig megy, de azért igyekszem. A bő folyadékbevitel, gyümölcs-és zöldségfogyasztás, könnyű ételekkel való táplálkozás, mint sok betegség, így az IBD esetében is fontos. A rendszeres mozgásnak is jótékony hatása van, de a mentális állapotra való odafigyelés is fontos, hiszen a tünetek erősödése a mentális állapot romlását idézheti elő és ez fordítva is igaz. 

Jelenleg hogy vagy, mi jelentené szerinted az IBD kezelését illetően a legnagyobb áttörést? 

Szerencsére évek óta tünetmentes vagyok, törekszem ennek megőrzésére. Ahogyan korábban is említettem, az IBD-vel élő betegek mentális állapotának támogatása egy fontos szempont, de szerencsére már kezdeményezések megfigyelhetőek ezzel kapcsolatban az egészségügyi ellátásban. A gyógyszeres kezelésen túl például a kognitív viselkedésterápiás eszközök vagy az autogén tréning is sokat segíthet a betegek életminőségének javításában. 

„Már nem rettegek elmenni otthonról”

Krisztinát szintén Crohn-betegséggel diagnosztizálták, ő így foglalta össze a betegséggel kapcsolatos megéléseit.

A betegségem 2013-ban derült ki, másfél évnyi kivizsgálás után. Sajnos addig egyetlen orvos sem tudta megmondani, mitől vagyok rosszul – vág bele tíz évvel ezelőtt kezdődő történetébe Krisztina.

Állandó hasfájás evés után és másfél óra múlva hasmenés, ezek voltak az állandó gyötrelmeim, otthonról elmenni kész stressz volt, busszal közlekedni egy rémálom!

Nem adtam fel addig a küzdelmet, amíg diagnózist nem kaptam. Túl voltam nagyon sok vizsgálaton, már csak béltükrözés maradt hátra, ennek elvégzésével kiderült, hogy Crohn-beteg vagyok – összegzi az elmúlt évek tanulságait Krisztina.

Sajnos nehéz volt a kísérletezés, melyik az az étel, aminek a fogyasztása nem fokozza a panaszaimat. Hosszú távon sajnos a választott gyógyszeres terápiák sem váltak be. Éppen ezért kerestem egy IBD-központot, és Budapesten meg is találtam, ahol megkaptam az első biológiai terápiát.

Sokkal jobban lettem, egészen 2017. novemberéig. Akkor folyamatos stresszhatás miatt (haláleset a környezetemben) sajnos szepszises állapotba kerültem, majd teljes vastagbél-eltávolítás után sztómás lettem. Azóta viszont jól vagyok, és nem „rettegek” elmenni otthonról.

Én már jól vagyok, de nagy előrelépés lenne a betegek életében, ha több szakember lenne tisztában a Crohn-betegség jellemzőivel, kezelésével – zárta a beszámolóját Krisztina.

A cikksorozat további részei:

Lejegyezte: Országh Kitti

#Érdekelhet még

GDPR

  • Alapvető sütik
  • Statisztikai sütik
  • Marketing sütik
  • Adatvédelem

Alapvető sütik

Szükséges / alapvető sütik

  • Típus: Időszakos (session) sütik
  • Adminisztrátor: Mi
  • Cél: Ezek a sütik elengedhetetlenek ahhoz, hogy Webhelyen keresztül elérhető szolgáltatásokat nyújtsanak Önnek és lehetővé tegyék egyes funkcióinak használatát. Segítenek a felhasználók hitelesítésében és megakadályozzák a felhasználói fiókok illetéktelen kezekbe kerüljenek. Ezen sütik nélkül az Ön által kért szolgáltatások nem nyújthatók és ezeket a sütiket csak arra használjuk, hogy ezeket a szolgáltatásokat nyújthassuk Önnek.

Cookie -irányelvek / Közlemények elfogadó cookie -k

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: Mi
  • Cél: Ezek a sütik azonosítják, hogy a felhasználók elfogadták -e a cookie -k használatát a Webhelyen.

Funkcionális sütik

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: Mi
  • Cél: Ezek a cookie -k lehetővé teszik számunkra, hogy megjegyezzük a Weboldal használata során használt beállításokat, például a bejelentkezési adatokat vagy nyelvi beállításokat. Ezeknek a sütiknek az a célja, hogy személyesebb élményt nyújtsanak Önnek és elkerüljék, hogy a Weboldal használata során minden alkalommal újra meg kelljen adnia preferenciáit.

Polylang nyomkövető sütik

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: PolylangCompany
  • Cél: A Polylang-t használjuk többnyelvű webhelykezelőként. A Polylang a cookie -k segítségével megjegyzi, hogy milyen nyelvet választott a látogatás során. Nem kell mindig beállítani a nyelvet.

Statisztikai sütik

Google Analytics és követőkódos sütik

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: Google – AlphabetCompany US
  • Cél: Ezek a cookie-k lehetővé teszik számunkra, hogy megjegyezzük az Ön választásait, az Ön lépéseit, a helyszínt, a Weboldal használata során eltöltött időt, a bejelentkezési adatokat vagy a nyelvi beállításokat. Ezen kívül olyan sütiket is használunk, amelyek anonim módon összekapcsolják az Ön weboldalon végrehajtott műveleteit az azokat megelőző hirdetési kattintásokkal (gclid URL paraméterekkel). Ezeknek a sütiknek az a célja, hogy személyesebb élményt nyújtsanak Önnek és elkerülje, hogy a Weboldal használata során minden alkalommal újra meg kelljen adnia a preferenciáit, valamint az is céljuk, hogy a statisztikai elemzésükkel jobb élményt és hatékonyabb működést biztosítsunk a látogatóink számára. Az adatokat anonim módon tárolják. Ha többet szeretne megtudni az általunk használt sütikről és a sütikre vonatkozó választásairól, kérjük, látogasson el a cookie-kra vonatkozó szabályzatunkhoz vagy az adatvédelmi irányelveink cookie-k szakaszához.

Marketing sütik

Google Ads marketing sütik

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: Mi
  • Cél: Ezek a sütik anonim módon összekapcsolják az Ön weboldalon végrehajtott műveleteit az azokat megelőző hirdetési kattintásokkal (gclid URL paraméterekkel). Ezen kívül az is céljuk, hogy a látogatónak személyre szabottabb ügyfélélményben lehessen része és a saját preferenciáinak megfelelő hirdetések tudjanak megjelenni neki. A sütik a felhasználó böngészőjét és a hirdetési kattintást azonosítják. További információt a Google felhasználási feltételeiben találhat.

Facebook pixel marketing sütik

  • Típus: Állandó sütik
  • Adminisztrátor: Mi
  • Cél: Ezek a sütik anonim módon összekapcsolják az Ön weboldalon végrehajtott műveleteit az azokat megelőző hirdetési kattintásokkal. Ezen kívül az is céljuk, hogy a látogatónak személyre szabottabb ügyfélélményben lehessen része és a saját preferenciáinak megfelelő hirdetések tudjanak megjelenni neki. A sütik a felhasználó böngészőjét és a hirdetési kattintást azonosítják. További információt a Facebook felhasználási feltételeiben találhat.

Adatvédelem

Az adatvédelmi szabályozással és a cookie-k használatával kapcsolatos további információkért olvassa el Adatvédelmi szabályzatunkat!