Önnek 0 termék van a kosarában.
IBD-vel együttélni lehet, ha gyógyítani még nem is. Két újabb történetet hoztunk nektek, melyekből kiderül, hogy teljes életet lehet élni emésztőrendszeri betegségekkel is, akkor is, ha az odáig vezető út sokszor rögös, akár a gyors enyhülés is elérhető. Anett és Nóra története következik, köszönjük, hogy a történetükkel reményt adnak más betegtársaiknak is.
Cikksorozatunk az MCCBE, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével együttműködésben készült
Anett története: “Állandóan pánikoltam, hogyan oldom meg, ha idegen helyen kell mosdóba mennem”
Anettet alig két éve diagnosztizálták IBD-vel. A fiatal nő kezdetben panaszai miatt laktózérzékenységre gyanakodott, de hamar kiderült, hogy a probléma sajnos komolyabb. Hála viszont az orvosainak, gyors és hatékony segítséget kapott a betegségében.
Mikor vetted észre először a betegséged tüneteit?
2020 év elején vettem észre, hogy valami nincs rendben, ezért elhagytam a tejtermékeket az étrendemből, mert azt hittem, laktózérzékeny vagyok. Eltelt pár hét, és a tüneteim újra fellángoltak, ekkor már éreztem, hogy tovább kell vizsgálódni, ez nem laktózérzékenység, valami nincs rendben.
Melyek voltak ezek a tünetek?
Kezdetben hasmenésem volt napjában többször, eleinte nem tűnt olyan vészesnek, ám ahogy teltek a hetek, úgy egyre többszöri fordult elő, hogy szaladnom kell a vécére. Volt olyan, hogy egy nap latt 15-ször is ment a hasam, ehhez társult a hányinger és a hányás is.
Mi okozta a legnagyobb kihívást?
Az utazás megszervezése okozta a legnagyobb problémát a mindennapokban, hogyan jutok el egyes helyekre, hol szálljak le a buszról, ha gondom van stb.
Mentálisan, lelkileg hogyan viselted a betegséget, mielőtt megtudtad a diagnózist?
Állandóan feszült voltam, azért is, hogy nem fogok tudni elmenni olyan helyre/helyekre, ahol nem biztosított a mosdó. Frusztráció, pánikérzetem alakult ki attól, hogyha esetleg mosdóba kell mennem, azt hogyan oldom meg idegen helyen.
A környezeted tudott az állapotodról?
Csak a család és a közeli barátok, illetve a munkahelyen néhány közeli kollégám és a főnököm.
Hogyan került sor a diagnózisra?
Először vérvizsgálatot kértek az orvosok, hogy kizárják a glutén- és/vagy a laktózérzékenységet. Miután az eredmény negatív volt, tükrözésre kellett mennem.
Mennyi idő telt el a megfelelő orvosi diagnózis és az első tünetek megjelenése között?
Szerencsére elég hamar kiderült, hogy IBD-beteg vagyok. Nagyjából 3-4 hét elég volt, és az erősödő tünetek után megkaptam a diagnózist.
Milyen terápia vált be, az életmódodon hogyan változtattál?
Biológiai kezelést kapok 2022 szeptemberétől, előtte pedig szteroidos gyógyszert szedtem. Szerencsére sikerült “megfogni” a betegséget, viszont emiatt tályogom alakult ki, így át kellett állnom a biológiai terápiára, melyet jelenleg kéthavonta kapok meg.
Szerinted mi jelentené az IBD kezelését illetően a legnagyobb áttörést?
A legnagyobb áttörést az lenne, ha a tudomány megtalálná, mitől alakul ki ez a betegség. Ha meglenne a kiváltó ok, akkor talán a sikeres kezelések esélye is nagyobb lenne.
Nóra története: “Nem voltam hajlandó betegként tekinteni magamra, ha rosszul lettem, úgy voltam vele, ezen túl kell esni, hogy megint jól legyek”
Nóra igazi harcos, akit semmi nem állíthat meg, hogy élvezze az életet, a hobbiját és nagyokat túrázzon. Akkor sem, ha az történetesen egy sztómával járó Crohn-betegség.
35 évvel ezelőtt, 12 éves koromban jelentkeztek az első tünetek. Először csak annyi történt, hogy két hónap alatt majdnem 20 kg-ot fogytam, aminek először még örültem is, mivel elég duci kislány voltam. Aztán jött a hasmenés és szorulás felváltva, majd nagyon erős hasi görcsök. Először anyukámék azt mondták, hogy serdülőkorba értem, azért van ez, majd egy reggel annyira begörcsöltem, hogy nem tudtam felkelni.
Ekkor mentünk el orvoshoz. A laboreredményem borzasztó lett, a háziorvos azonnal beutalt a kórházba. Először gyomorfekélyt diagnosztizáltak, a gyógyszerektől picit jobban lettem, majd pár hét elteltével megint kezdődtek a tünetek. Ekkor a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára utaltak be, ott már addig jutottunk, hogy a diagnózis Crohn, vagy Colitis. A tünetek megjelenése után egy évvel Szegedre kerültem, ott diagnosztizálták egyértelműen a Crohn-betegséget.
Szerencsére a barátaim, és a családom is végig mellettem álltak, sőt, a szüleim túlságosan is, amit gyerekként nagyon rosszul éltem meg.
Nem tudtam elviselni a túlzott féltést, és aggódást. Talán ez volt számomra a legrosszabb. Ezek után voltak jobb és rosszabb időszakok, de én struccpolitikát folytattam, és nem voltam hajlandó betegnek tartani magam. Ez utólag nagyon sok mindenen átsegített. Ha rosszul voltam, mindig az volt bennem, hogy ezen túl kell esni, hogy megint jól legyek.
Sajnos a műtétek nem kerültek el, 13 éve van végleges ileosztómám, illetve rövidbél miatt itthoni parenterális táplálásra van szükségem. Összesen 20 centiméter vékonybelem maradt (vastagbél régóta nincs már), a műtét alatt és után jött a legrosszabb időszak, másfél évig napi 21 órán át folyt az infúzió, nem tudtam élni a megszokott életem. Szerencsére másfél év után vissza tudtak varrni még 40 cm-t, így összesen 60 centiméter belem lett, ezért tudtuk csökkenteni napi 4 órára az infúzió időtartamát, így újra tudok túrázni, utazni, élni a megszokott életemet.
Tulajdonképpen ha minden így maradna, én már elégedett lennék, az infúziókat lefolyatom éjszaka, így a nappalom teljesen szabad. Minden hétvégén túrázom, 15-20 km-t megyek alkalmanként, új országokat fedezek fel, jelenleg semmiben nem akadályoz a betegségem.
Köszönjük megszólalóink nyitottságát, cikksorozatunkat folytatjuk!
A cikksorozat további részei:
- I. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: János története
- II. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: két Crohn-betegséggel élő nő története a tünetmentességig
- III. rész – Élet IBD mellett – cikksorozat: Anett és Nóra története, teljes élet IBD-vel
Lejegyezte: Országh Kitti
