{"id":3969,"date":"2023-04-19T23:35:16","date_gmt":"2023-04-19T21:35:16","guid":{"rendered":"https:\/\/vsl3.eu\/pt\/?p=3969"},"modified":"2023-04-19T23:39:11","modified_gmt":"2023-04-19T21:39:11","slug":"elet-ibd-mellett-cikksorozat-anett-nora-teljes-elet-ibd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vsl3.eu\/pt\/vsl3-blog\/belproblemak\/elet-ibd-mellett-cikksorozat-anett-nora-teljes-elet-ibd\/","title":{"rendered":"\u00c9let IBD mellett – cikksorozat: Anett \u00e9s N\u00f3ra, teljes \u00e9let IBD-vel"},"content":{"rendered":"\n

IBD-vel egy\u00fctt\u00e9lni lehet, ha gy\u00f3gy\u00edtani m\u00e9g nem is. K\u00e9t \u00fajabb t\u00f6rt\u00e9netet hoztunk nektek, melyekb\u0151l kider\u00fcl, hogy teljes \u00e9letet lehet \u00e9lni em\u00e9szt\u0151rendszeri betegs\u00e9gekkel is, akkor is, ha az od\u00e1ig vezet\u0151 \u00fat sokszor r\u00f6g\u00f6s, ak\u00e1r a gyors enyh\u00fcl\u00e9s is el\u00e9rhet\u0151. Anett \u00e9s N\u00f3ra t\u00f6rt\u00e9nete k\u00f6vetkezik, k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck, hogy a t\u00f6rt\u00e9net\u00fckkel rem\u00e9nyt adnak m\u00e1s betegt\u00e1rsaiknak is.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cikksorozatunk az MCCBE, a Magyarorsz\u00e1gi Crohn-Colitises Betegek Egyes\u00fclet\u00e9vel egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9sben k\u00e9sz\u00fclt<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

Anett t\u00f6rt\u00e9nete: \u201c\u00c1lland\u00f3an p\u00e1nikoltam, hogyan oldom meg, ha idegen helyen kell mosd\u00f3ba mennem\u201d<\/h2>\n\n\n\n

Anettet alig k\u00e9t \u00e9ve diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k IBD-vel. A fiatal n\u0151 kezdetben panaszai miatt lakt\u00f3z\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9gre gyanakodott, de hamar kider\u00fclt, hogy a probl\u00e9ma sajnos komolyabb. H\u00e1la viszont az orvosainak, gyors \u00e9s hat\u00e9kony seg\u00edts\u00e9get kapott a betegs\u00e9g\u00e9ben. <\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mikor vetted \u00e9szre el\u0151sz\u00f6r a betegs\u00e9ged t\u00fcneteit?<\/h2>\n\n\n\n

2020 \u00e9v elej\u00e9n vettem \u00e9szre, hogy valami nincs rendben, ez\u00e9rt elhagytam a tejterm\u00e9keket az \u00e9trendemb\u0151l, mert azt hittem, lakt\u00f3z\u00e9rz\u00e9keny vagyok. Eltelt p\u00e1r h\u00e9t, \u00e9s a t\u00fcneteim \u00fajra fell\u00e1ngoltak, ekkor m\u00e1r \u00e9reztem, hogy tov\u00e1bb kell vizsg\u00e1l\u00f3dni, ez nem lakt\u00f3z\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9g, valami nincs rendben.<\/p>\n\n\n\n

Melyek voltak ezek  a t\u00fcnetek?<\/h2>\n\n\n\n

Kezdetben hasmen\u00e9sem volt napj\u00e1ban t\u00f6bbsz\u00f6r, eleinte nem t\u0171nt olyan v\u00e9szesnek, \u00e1m ahogy teltek a hetek, \u00fagy egyre t\u00f6bbsz\u00f6ri fordult el\u0151, hogy szaladnom kell a v\u00e9c\u00e9re. Volt olyan, hogy egy nap latt  15-sz\u00f6r is ment a hasam, ehhez t\u00e1rsult a h\u00e1nyinger \u00e9s a h\u00e1ny\u00e1s is.<\/p>\n\n\n\n

Mi okozta a legnagyobb kih\u00edv\u00e1st?<\/h2>\n\n\n\n

Az utaz\u00e1s megszervez\u00e9se okozta a legnagyobb probl\u00e9m\u00e1t a mindennapokban, hogyan jutok el egyes helyekre, hol sz\u00e1lljak le a buszr\u00f3l, ha gondom van stb.<\/p>\n\n\n\n

Ment\u00e1lisan, lelkileg hogyan viselted a betegs\u00e9get, miel\u0151tt megtudtad a diagn\u00f3zist?<\/h2>\n\n\n\n

\u00c1lland\u00f3an fesz\u00fclt voltam, az\u00e9rt is, hogy nem fogok tudni elmenni olyan helyre\/helyekre, ahol nem biztos\u00edtott a mosd\u00f3. Frusztr\u00e1ci\u00f3, p\u00e1nik\u00e9rzetem alakult ki att\u00f3l, hogyha esetleg mosd\u00f3ba kell mennem, azt hogyan oldom meg idegen helyen.<\/p>\n\n\n\n

A k\u00f6rnyezeted tudott az \u00e1llapotodr\u00f3l? <\/h2>\n\n\n\n

Csak a csal\u00e1d \u00e9s a k\u00f6zeli bar\u00e1tok, illetve a munkahelyen n\u00e9h\u00e1ny k\u00f6zeli koll\u00e9g\u00e1m \u00e9s a f\u0151n\u00f6k\u00f6m.<\/p>\n\n\n\n

Hogyan ker\u00fclt sor a diagn\u00f3zisra?<\/h2>\n\n\n\n

El\u0151sz\u00f6r v\u00e9rvizsg\u00e1latot k\u00e9rtek az orvosok, hogy kiz\u00e1rj\u00e1k a glut\u00e9n- \u00e9s\/vagy a lakt\u00f3z\u00e9rz\u00e9kenys\u00e9get. Miut\u00e1n az eredm\u00e9ny negat\u00edv volt, t\u00fckr\u00f6z\u00e9sre kellett mennem.<\/p>\n\n\n\n

Mennyi id\u0151 telt el a megfelel\u0151 orvosi diagn\u00f3zis \u00e9s az els\u0151 t\u00fcnetek megjelen\u00e9se k\u00f6z\u00f6tt?<\/h2>\n\n\n\n

Szerencs\u00e9re el\u00e9g hamar kider\u00fclt, hogy IBD-beteg vagyok. Nagyj\u00e1b\u00f3l 3-4 h\u00e9t el\u00e9g volt, \u00e9s az er\u0151s\u00f6d\u0151 t\u00fcnetek ut\u00e1n megkaptam a diagn\u00f3zist.<\/p>\n\n\n\n

Milyen ter\u00e1pia v\u00e1lt be, az \u00e9letm\u00f3dodon hogyan v\u00e1ltoztatt\u00e1l?<\/h2>\n\n\n\n

Biol\u00f3giai kezel\u00e9st kapok 2022 szeptember\u00e9t\u0151l, el\u0151tte pedig szteroidos gy\u00f3gyszert szedtem. Szerencs\u00e9re siker\u00fclt \u201cmegfogni\u201d a betegs\u00e9get, viszont emiatt t\u00e1lyogom alakult ki, \u00edgy \u00e1t kellett \u00e1llnom a biol\u00f3giai ter\u00e1pi\u00e1ra, melyet jelenleg k\u00e9thavonta kapok meg.<\/p>\n\n\n\n

Szerinted mi jelenten\u00e9 az IBD kezel\u00e9s\u00e9t illet\u0151en a legnagyobb \u00e1tt\u00f6r\u00e9st?<\/h2>\n\n\n\n

A legnagyobb \u00e1tt\u00f6r\u00e9st az lenne, ha a tudom\u00e1ny megtal\u00e1ln\u00e1, mit\u0151l alakul ki ez a betegs\u00e9g. Ha meglenne a kiv\u00e1lt\u00f3 ok, akkor tal\u00e1n a sikeres kezel\u00e9sek es\u00e9lye is nagyobb lenne.<\/p>\n\n\n\n

N\u00f3ra t\u00f6rt\u00e9nete: \u201cNem voltam hajland\u00f3 betegk\u00e9nt tekinteni magamra, ha rosszul lettem, \u00fagy voltam vele, ezen t\u00fal kell esni, hogy megint j\u00f3l legyek\u201d<\/h2>\n\n\n\n

N\u00f3ra igazi harcos, akit semmi nem \u00e1ll\u00edthat meg, hogy \u00e9lvezze az \u00e9letet, a hobbij\u00e1t \u00e9s nagyokat t\u00far\u00e1zzon. Akkor sem, ha az t\u00f6rt\u00e9netesen egy szt\u00f3m\u00e1val j\u00e1r\u00f3 Crohn-betegs\u00e9g. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

35 \u00e9vvel ezel\u0151tt, 12 \u00e9ves koromban jelentkeztek az els\u0151 t\u00fcnetek. El\u0151sz\u00f6r csak annyi t\u00f6rt\u00e9nt, hogy k\u00e9t h\u00f3nap alatt majdnem 20 kg-ot fogytam, aminek el\u0151sz\u00f6r m\u00e9g \u00f6r\u00fcltem is, mivel el\u00e9g duci kisl\u00e1ny voltam. Azt\u00e1n j\u00f6tt a hasmen\u00e9s \u00e9s szorul\u00e1s felv\u00e1ltva, majd nagyon er\u0151s hasi g\u00f6rcs\u00f6k. El\u0151sz\u00f6r anyuk\u00e1m\u00e9k azt mondt\u00e1k, hogy serd\u00fcl\u0151korba \u00e9rtem, az\u00e9rt van ez, majd egy reggel annyira beg\u00f6rcs\u00f6ltem, hogy nem tudtam felkelni.<\/p>\n\n\n\n

Ekkor ment\u00fcnk el orvoshoz. A laboreredm\u00e9nyem borzaszt\u00f3 lett, a h\u00e1ziorvos azonnal beutalt a k\u00f3rh\u00e1zba. El\u0151sz\u00f6r gyomorfek\u00e9lyt diagnosztiz\u00e1ltak, a gy\u00f3gyszerekt\u0151l picit jobban lettem, majd p\u00e1r h\u00e9t eltelt\u00e9vel megint kezd\u0151dtek a t\u00fcnetek. Ekkor a T\u0171zolt\u00f3 utcai Gyermekklinik\u00e1ra utaltak be, ott m\u00e1r addig jutottunk, hogy a diagn\u00f3zis Crohn, vagy Colitis. A t\u00fcnetek megjelen\u00e9se ut\u00e1n egy \u00e9vvel Szegedre ker\u00fcltem, ott diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k egy\u00e9rtelm\u0171en a Crohn-betegs\u00e9get.<\/p>\n\n\n\n

Szerencs\u00e9re a bar\u00e1taim, \u00e9s a csal\u00e1dom is v\u00e9gig mellettem \u00e1lltak, s\u0151t, a sz\u00fcleim t\u00fals\u00e1gosan is, amit gyerekk\u00e9nt nagyon rosszul \u00e9ltem meg.<\/p>\n\n\n\n

Nem tudtam elviselni a t\u00falzott f\u00e9lt\u00e9st, \u00e9s agg\u00f3d\u00e1st. Tal\u00e1n ez volt sz\u00e1momra a legrosszabb. Ezek ut\u00e1n voltak jobb \u00e9s rosszabb id\u0151szakok, de \u00e9n struccpolitik\u00e1t folytattam, \u00e9s nem voltam hajland\u00f3 betegnek tartani magam. Ez ut\u00f3lag nagyon sok mindenen \u00e1tseg\u00edtett. Ha rosszul voltam, mindig az volt bennem, hogy ezen t\u00fal kell esni, hogy megint j\u00f3l legyek.<\/p>\n\n\n\n

Sajnos a m\u0171t\u00e9tek nem ker\u00fcltek el, 13 \u00e9ve van v\u00e9gleges ileoszt\u00f3m\u00e1m, illetve r\u00f6vidb\u00e9l miatt itthoni parenter\u00e1lis t\u00e1pl\u00e1l\u00e1sra van sz\u00fcks\u00e9gem. \u00d6sszesen 20 centim\u00e9ter v\u00e9konybelem maradt (vastagb\u00e9l r\u00e9g\u00f3ta nincs m\u00e1r), a m\u0171t\u00e9t alatt \u00e9s ut\u00e1n j\u00f6tt a legrosszabb id\u0151szak, m\u00e1sf\u00e9l \u00e9vig napi 21 \u00f3r\u00e1n \u00e1t folyt az inf\u00fazi\u00f3, nem tudtam \u00e9lni a megszokott \u00e9letem. Szerencs\u00e9re m\u00e1sf\u00e9l \u00e9v ut\u00e1n vissza tudtak varrni m\u00e9g 40 cm-t, \u00edgy \u00f6sszesen 60 centim\u00e9ter belem lett, ez\u00e9rt tudtuk cs\u00f6kkenteni napi 4 \u00f3r\u00e1ra az inf\u00fazi\u00f3 id\u0151tartam\u00e1t, \u00edgy \u00fajra tudok t\u00far\u00e1zni, utazni, \u00e9lni a megszokott \u00e9letemet.<\/p>\n\n\n\n

Tulajdonk\u00e9ppen ha minden \u00edgy maradna, \u00e9n m\u00e1r el\u00e9gedett lenn\u00e9k, az inf\u00fazi\u00f3kat lefolyatom \u00e9jszaka, \u00edgy a nappalom teljesen szabad. Minden h\u00e9tv\u00e9g\u00e9n t\u00far\u00e1zom, 15-20 km-t megyek alkalmank\u00e9nt, \u00faj orsz\u00e1gokat fedezek fel, jelenleg semmiben nem akad\u00e1lyoz a betegs\u00e9gem.<\/p>\n\n\n\n

K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck megsz\u00f3lal\u00f3ink nyitotts\u00e1g\u00e1t, cikksorozatunkat folytatjuk!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A cikksorozat tov\u00e1bbi r\u00e9szei:<\/strong><\/p>\n\n\n\n