{"id":3872,"date":"2023-03-22T20:06:32","date_gmt":"2023-03-22T19:06:32","guid":{"rendered":"https:\/\/vsl3.eu\/hu\/?p=3872"},"modified":"2023-04-19T23:38:57","modified_gmt":"2023-04-19T21:38:57","slug":"elet-ibd-mellett-cikksorozat-ket-crohn-beteg-no-tortenete","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vsl3.eu\/hu\/vsl3-blog\/belproblemak\/elet-ibd-mellett-cikksorozat-ket-crohn-beteg-no-tortenete\/","title":{"rendered":"\u00c9let IBD mellett – cikksorozat: k\u00e9t Crohn-betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 n\u0151 t\u00f6rt\u00e9nete a t\u00fcnetmentess\u00e9gig"},"content":{"rendered":"\n

N\u0151k \u00e9s Crohn-betegek: ez a k\u00e9t dolog \u00f6sszekapcsolja Bogi \u00e9s Krisztina t\u00f6rt\u00e9net\u00e9t, akik mindketten megj\u00e1rt\u00e1k a maguk kih\u00edv\u00e1sokkal, f\u00e1jdalmakkal, szomor\u00fas\u00e1ggal teli \u00fatjukat, mire diagn\u00f3zist \u00e9s megfelel\u0151 kezel\u00e9st kaptak. M\u00e9gis, m\u00e1ra mindketten teljes \u00e9rt\u00e9k\u0171 \u00e9letet \u00e9lnek, a VSL#BLOG-on pedig tapasztalataikkal rem\u00e9nyt szeretn\u00e9nek adni betegt\u00e1rsaiknak, hogy Crohn-betegk\u00e9nt is ott van a f\u00e9ny az alag\u00fat v\u00e9g\u00e9n! Cikksorozatunk az MCCBE-vel (Magyarorsz\u00e1gi Crohn-Colitises Betegek Egyes\u00fclete) egy\u00fcttm\u0171k\u00f6d\u00e9sben k\u00e9sz\u00fclt, k\u00f6sz\u00f6nj\u00fck a szervezet t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1t interj\u00faalanyaink megtal\u00e1l\u00e1s\u00e1ban.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

„IBD-vel \u00e9l\u0151 betegek ment\u00e1lis \u00e1llapot\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1sa egy fontos szempont”<\/em><\/p>\n\n\n\n

Bogi t\u00f6bb mint t\u00edz \u00e9ve \u00e9l \u201cCrohn-osk\u00e9nt\u201d, hihetetlen fegyelmezetts\u00e9ggel, akarattal m\u00e1ra siker\u00fcl (majdnem) teljes \u00e9letet \u00e9lnie a betegs\u00e9ge mellett. Hogyan csin\u00e1lta? Megk\u00e9rdezt\u00fck t\u0151le, az al\u00e1bbi interj\u00faban olvashatod a t\u00f6rt\u00e9net\u00e9t<\/strong>!<\/p>\n\n\n\n

Mikor vetted \u00e9szre \u00e9szre a Crohn-betegs\u00e9ged t\u00fcneteit?  <\/h2>\n\n\n\n

2013. janu\u00e1rj\u00e1ban jelentkeztek az els\u0151, IBD-re jellemz\u0151 t\u00fcneteim<\/a>, de m\u00e1r gyerekkoromban is sokat betegeskedtem. A hasf\u00e1j\u00e1s, hasmen\u00e9s, g\u00f6rcs\u00f6l\u00e9s, h\u00e1ny\u00e1s mindennaposok voltak, emiatt az \u00f3vod\u00e1b\u00f3l is sokat hi\u00e1nyoztam. <\/p>\n\n\n\n

Melyek voltak ezek a t\u00fcnetek?  <\/h2>\n\n\n\n

V\u00e9res volt a sz\u00e9kletem. Eleinte csak havonta egyszer, majd hetente egyszer, azt\u00e1n m\u00e1r szinte mindennap. <\/p>\n\n\n\n

Mi okozta a legnagyobb kih\u00edv\u00e1st?  <\/h2>\n\n\n\n

\u00dagy \u00e9reztem, kiszolg\u00e1ltatott\u00e1 v\u00e1ltam, az eg\u00e9szs\u00e9gi \u00e1llapotom alakul\u00e1sa az orvosok kez\u00e9ben van. A m\u00e1sik tal\u00e1n ink\u00e1bb j\u00f3 \u00e9rtelemben vett kih\u00edv\u00e1s volt. Mindig is er\u0151s volt bennem az a v\u00e1gy, hogy megmutassam mire vagyok k\u00e9pes, \u00edgy \u00e1ltal\u00e1nos \u00e9s k\u00f6z\u00e9piskol\u00e1ban is versenyekre j\u00e1rtam, mindig versengtem, \u00e9n akartam lenni a legjobb mindenben. Ez a versenyszellem, bizony\u00edt\u00e1si v\u00e1gy \u00e9s m\u00e1soknak val\u00f3 megfelel\u00e9s a mai napig, az egyetemi tanulm\u00e1nyaim alatt is megmaradt bennem, sokszor m\u00e1r t\u00falz\u00e1sokba is esek. Az eg\u00e9szs\u00e9ges egyens\u00faly megtal\u00e1l\u00e1sa m\u00e9g most is nehezen megy. B\u00e1r alapvet\u0151en is egy maximalista ember vagyok, de lehet, hogy a „testi h\u00e1tr\u00e1nyomat”, ami a betegs\u00e9gemb\u0151l ad\u00f3dik, a szellemi „t\u00f6k\u00e9letess\u00e9ggel” akarom kompenz\u00e1lni.<\/p>\n\n\n\n

Kih\u00edv\u00e1st jelentett az a diagn\u00f3zis fel\u00e1ll\u00edt\u00e1s\u00e1hoz sz\u00fcks\u00e9ges vastagb\u00e9lt\u00fckr\u00f6z\u00e9s. \u00cdgy visszaeml\u00e9kezve iszonyatosan f\u00e9ltem t\u0151le, f\u0151leg att\u00f3l, hogy nem \u00e9bredek fel. Gyermekk\u00e9nt ez sz\u00e1momra nagy megpr\u00f3b\u00e1ltat\u00e1s volt, de a sz\u00fcleim \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szem\u00e9lyzet is nyugtatott, hogy nem lesz probl\u00e9ma, \u00e9s h\u00e1l\u2019 istennek \u00edgy is lett.  <\/p>\n\n\n\n

Ment\u00e1lisan, lelkileg hogyan viselted a betegs\u00e9get, miel\u0151tt megtudtad a diagn\u00f3zist?  <\/h2>\n\n\n\n

Ijedts\u00e9g \u00e9s f\u00e9lelem volt bennem. Sajnos a csal\u00e1dban is el\u0151fordultak m\u00e1r kor\u00e1bban b\u00e9lrendszeri probl\u00e9m\u00e1k, \u00edgy egyb\u0151l a legrosszabbra gondoltam. Visszagondolva azonban pr\u00f3b\u00e1ltam neml\u00e9tez\u0151nek tekinteni az eg\u00e9szet, szerintem \u00edgy pr\u00f3b\u00e1ltam id\u0151t nyerni, hogy meg\u00e9rtsem a velem t\u00f6rt\u00e9nteket. <\/p>\n\n\n\n

A k\u00f6rnyezeted tudott az \u00e1llapotodr\u00f3l?  <\/h2>\n\n\n\n

Igen, a csal\u00e1domb\u00f3l \u00e9s a sz\u0171k bar\u00e1ti k\u00f6r\u00f6mb\u0151l mindenki tudott r\u00f3la. <\/p>\n\n\n\n

Hogyan ker\u00fclt sor a Crohn-betegs\u00e9g diagn\u00f3zis\u00e1ra?  <\/h2>\n\n\n\n

El\u0151sz\u00f6r a helyi k\u00f3rh\u00e1zba k\u00e9rt\u00fcnk id\u0151pontot, de csak h\u00e1rom h\u00f3nappal k\u00e9s\u0151bb tudtak volna fogadni. Az egyik rokonunkat kerest\u00fck meg, aki a Debreceni Gyermekklinik\u00e1n dolgozott gyermekorvos rezidensk\u00e9nt, \u0151 ir\u00e1ny\u00edtott minket egy kedves koll\u00e9gan\u0151j\u00e9hez. A doktorn\u0151 egyb\u0151l v\u00e9rv\u00e9telt \u00e9s ultrahangot k\u00e9rt, majd vastagb\u00e9lt\u00fckr\u00f6z\u00e9sre ker\u00fclt sor. Ezt egy h\u00e1romnapos el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u00e9s el\u0151zte meg, be\u00f6nt\u00e9sekkel, hashajt\u00f3val. A t\u00fckr\u00f6z\u00e9s ut\u00e1n k\u00e9t h\u00e9ttel lett meg a sz\u00f6vettani eredm\u00e9ny, ami alapj\u00e1n Crohn-betegs\u00e9get \u00e1llap\u00edtottak meg. Az\u00f3ta m\u00e1r \u00e1tker\u00fcltem feln\u0151tt gondoz\u00e1sba, de tov\u00e1bbra is Debrecenben kezelnek. <\/p>\n\n\n\n

Mennyi id\u0151 telt el a megfelel\u0151 orvosi diagn\u00f3zis \u00e9s az els\u0151 t\u00fcnetek megjelen\u00e9se k\u00f6z\u00f6tt?  <\/h2>\n\n\n\n

A t\u00fcneteim 2013. janu\u00e1rj\u00e1ban kezd\u0151dtek, a diagn\u00f3zist pedig ugyanezen \u00e9v j\u00falius\u00e1ban mondt\u00e1k ki. <\/p>\n\n\n\n

Milyen ter\u00e1pia v\u00e1lt be az esetedben, az \u00e9letm\u00f3dodon hogyan v\u00e1ltoztatt\u00e1l?  <\/h2>\n\n\n\n

A kezdetekt\u0151l fogva gyullad\u00e1scs\u00f6kkent\u0151t kaptam, ez hat\u00e1sosnak bizonyult. Jelenleg is gyullad\u00e1scs\u00f6kkent\u0151t \u00e9s persze vitaminokat is szedek. Az orvosi utas\u00edt\u00e1sokat pr\u00f3b\u00e1lom betartani, ami nem mindig megy, de az\u00e9rt igyekszem. A b\u0151 folyad\u00e9kbevitel, gy\u00fcm\u00f6lcs-\u00e9s z\u00f6lds\u00e9gfogyaszt\u00e1s, k\u00f6nny\u0171 \u00e9telekkel val\u00f3 t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s, mint sok betegs\u00e9g, \u00edgy az IBD eset\u00e9ben<\/a> is fontos. A rendszeres mozg\u00e1snak is j\u00f3t\u00e9kony hat\u00e1sa van, de a ment\u00e1lis \u00e1llapotra val\u00f3 odafigyel\u00e9s is fontos, hiszen a t\u00fcnetek er\u0151s\u00f6d\u00e9se a ment\u00e1lis \u00e1llapot roml\u00e1s\u00e1t id\u00e9zheti el\u0151 \u00e9s ez ford\u00edtva is igaz. <\/p>\n\n\n\n

Jelenleg hogy vagy, mi jelenten\u00e9 szerinted az IBD kezel\u00e9s\u00e9t illet\u0151en a legnagyobb \u00e1tt\u00f6r\u00e9st?  <\/h2>\n\n\n\n

Szerencs\u00e9re \u00e9vek \u00f3ta t\u00fcnetmentes vagyok, t\u00f6rekszem ennek meg\u0151rz\u00e9s\u00e9re. Ahogyan kor\u00e1bban is eml\u00edtettem, az IBD-vel \u00e9l\u0151 betegek ment\u00e1lis \u00e1llapot\u00e1nak t\u00e1mogat\u00e1sa egy fontos szempont, de szerencs\u00e9re m\u00e1r kezdem\u00e9nyez\u00e9sek megfigyelhet\u0151ek ezzel kapcsolatban az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1sban. A gy\u00f3gyszeres kezel\u00e9sen t\u00fal p\u00e9ld\u00e1ul a kognit\u00edv viselked\u00e9ster\u00e1pi\u00e1s eszk\u00f6z\u00f6k vagy az autog\u00e9n tr\u00e9ning is sokat seg\u00edthet a betegek \u00e9letmin\u0151s\u00e9g\u00e9nek jav\u00edt\u00e1s\u00e1ban. <\/p>\n\n\n\n

„M\u00e1r nem rettegek elmenni otthonr\u00f3l”<\/em><\/p>\n\n\n\n

Krisztin\u00e1t szint\u00e9n Crohn-betegs\u00e9ggel diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k, \u0151 \u00edgy foglalta \u00f6ssze a betegs\u00e9ggel kapcsolatos meg\u00e9l\u00e9seit.<\/h2>\n\n\n\n

A betegs\u00e9gem 2013-ban der\u00fclt ki, m\u00e1sf\u00e9l \u00e9vnyi kivizsg\u00e1l\u00e1s ut\u00e1n. Sajnos addig egyetlen orvos sem tudta megmondani, mit\u0151l vagyok rosszul – v\u00e1g bele t\u00edz \u00e9vvel ezel\u0151tt kezd\u0151d\u0151 t\u00f6rt\u00e9net\u00e9be Krisztina.<\/p>\n\n\n\n

\u00c1lland\u00f3 hasf\u00e1j\u00e1s ev\u00e9s ut\u00e1n \u00e9s m\u00e1sf\u00e9l \u00f3ra m\u00falva hasmen\u00e9s, ezek voltak az \u00e1lland\u00f3 gy\u00f6trelmeim, otthonr\u00f3l elmenni k\u00e9sz stressz volt, busszal k\u00f6zlekedni egy r\u00e9m\u00e1lom! <\/h2>\n\n\n\n

Nem adtam fel addig a k\u00fczdelmet, am\u00edg diagn\u00f3zist nem kaptam. T\u00fal voltam nagyon sok vizsg\u00e1laton, m\u00e1r csak b\u00e9lt\u00fckr\u00f6z\u00e9s maradt h\u00e1tra, ennek elv\u00e9gz\u00e9s\u00e9vel kider\u00fclt, hogy Crohn-beteg vagyok – \u00f6sszegzi az elm\u00falt \u00e9vek tanuls\u00e1gait Krisztina.<\/p>\n\n\n\n

Sajnos neh\u00e9z volt a k\u00eds\u00e9rletez\u00e9s, melyik az az \u00e9tel, aminek a fogyaszt\u00e1sa nem fokozza a panaszaimat. Hossz\u00fa t\u00e1von sajnos a v\u00e1lasztott gy\u00f3gyszeres ter\u00e1pi\u00e1k sem v\u00e1ltak be. \u00c9ppen ez\u00e9rt kerestem egy IBD-k\u00f6zpontot, \u00e9s Budapesten meg is tal\u00e1ltam, ahol megkaptam az els\u0151 biol\u00f3giai ter\u00e1pi\u00e1t.<\/p>\n\n\n\n

Sokkal jobban lettem, eg\u00e9szen 2017. november\u00e9ig. Akkor folyamatos stresszhat\u00e1s miatt (hal\u00e1leset a k\u00f6rnyezetemben) sajnos szepszises \u00e1llapotba ker\u00fcltem, majd teljes vastagb\u00e9l-elt\u00e1vol\u00edt\u00e1s ut\u00e1n szt\u00f3m\u00e1s lettem. Az\u00f3ta viszont j\u00f3l vagyok, \u00e9s nem „rettegek” elmenni otthonr\u00f3l.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00c9n m\u00e1r j\u00f3l vagyok, de nagy el\u0151rel\u00e9p\u00e9s lenne a betegek \u00e9let\u00e9ben, ha t\u00f6bb szakember lenne tiszt\u00e1ban a Crohn-betegs\u00e9g jellemz\u0151ivel, kezel\u00e9s\u00e9vel – z\u00e1rta a besz\u00e1mol\u00f3j\u00e1t Krisztina.<\/p>\n\n\n\n

A cikksorozat tov\u00e1bbi r\u00e9szei:<\/strong><\/p>\n\n\n\n